Centre de Référence Maladie de Rendu-Osler-Weber

La maladie de Rendu-Osler-Weber, aussi appelée télangiectasie hémorragique héréditaire (HHT), est une maladie génétique rare qui fragilise certains vaisseaux sanguins.

Elle peut provoquer des petits vaisseaux anormaux qui saignent facilement ou des connexions inhabituelles entre les artères et les veines.

Les manifestations peuvent varier d’une personne à l’autre. Un suivi spécialisé permet de détecter les risques, prévenir les complications et améliorer la qualité de vie.

prévalence est estimée à 1/5 000 à 1/8 000

Quels sont les signes de la maladie ?

Les symptômes les plus fréquents sont :

  • Saignements de nez répétés (épistaxis), parfois importants.
  • Anémie liée à des pertes de sang chroniques.
  • Petites lésions visibles sur la peau ou les muqueuses.
  • Anomalies des vaisseaux sanguins pouvant toucher certains organes :
    • les poumons ;
    • le cerveau ;
    • le foie ;
    • le système digestif.

Certaines personnes présentent peu de symptômes, tandis que d’autres nécessitent une surveillance plus rapprochée.

Votre prise en charge au CHU de Liège

Le CHU de Liège propose une consultation spécialisée dédiée à la maladie de Rendu-Osler-Weber.

Notre équipe réunit plusieurs spécialistes afin d’assurer une prise en charge complète :

  • recherche et confirmation du diagnostic ;
  • évaluation des risques liés à la maladie ;
  • suivi des organes pouvant être concernés ;
  • traitement des symptômes ;
  • accompagnement dans la durée.

Cette approche permet d’adapter les soins à chaque patient.

Consultation avec plusieurs spécialistes

Tous les deux mois, une consultation multidisciplinaire est organisée pour les patients atteints de HHT.

Lors de cette consultation, l’équipe peut :

Évaluer votre situation

  • discussion de vos symptômes ;
  • examen médical ;
  • analyse de vos traitements actuels.

Rechercher les atteintes possibles

Selon vos besoins, des examens peuvent être proposés :

  • analyses sanguines ;
  • examens d’imagerie ;
  • bilan génétique ;
  • examens spécialisés.

Adapter votre traitement

La prise en charge peut comprendre :

  • soins locaux pour limiter les saignements de nez ;
  • traitement de l’anémie ;
  • traitements des anomalies vasculaires ;
  • surveillance régulière.

Traitements

Les traitements sont adaptés à chaque situation.

Ils peuvent inclure :

Saignements de nez

  • conseils de prévention ;
  • soins locaux ;
  • traitements ORL ;
  • interventions spécialisées si nécessaire.

Manque de fer ou anémie

  • supplémentation en fer ;
  • traitement adapté selon la sévérité.

Vaisseaux sanguins anormaux

Certains peuvent être surveillés ou traités par des techniques spécialisées, comme une intervention radiologique appelée embolisation.

Contact & prise de rendez-vous

Contact

  • Responsables
    • Pr. Jo Caers
    • Pr. Florence Rogister

Prise de rendez-vous