Kids NeuroGenetics (KINGS)

À l'annonce d'un diagnostic d'origine génétique, ou en l'absence de diagnostic établi, le patient et sa famille peuvent se sentir démunis face à de nombreuses questions. Le centre KINGS propose une consultation dédiée aux enfants et adultes présentant une déficience intellectuelle, un trouble du neurodéveloppement ou un syndrome génétique rare, afin d'offrir un accompagnement global et structuré.

Centre spécialisé

Pour quels patients ?

  • Retard de développement ou troubles du neurodéveloppement avec suspicion d'atteinte génétique
  • Malformations congénitales avec déficience intellectuelle ou trouble du neurodéveloppement
  • Pathologies neurologiques associées (épilepsie, ataxie, troubles du mouvement, leucodystrophie...)
  • Polyhandicap
  • Suspicion ou diagnostic de syndrome génétique rare, avec ou sans atteinte cognitive, nécessitant une évaluation globale et un suivi coordonné

01

Évaluation pluridisciplinaire

Bilan neurologique et génétique, examens complémentaires (imagerie, génétique, neuropsychologie, logopédie...)

02

Prise en charge individualisée

Adaptée à la condition génétique identifiée, en collaboration avec les autres centres de référence liégeois

03

Suivi coordonné

Réévaluation tous les 2-3 ans, coordination entre hôpital et suivi ambulatoire (rééducation, scolarité, accompagnement socio-familial)

04

Conseil génétique

Information et discussion autour du risque de transmission, accompagnement en cas de diagnostic anténatal

Pathologies prises en charge

  • Syndrome X-fragile
  • Syndrome d'Angelman
  • Syndrome de Rett
  • Syndrome de Koolen de Vries
  • Syndrome d'Aicardi-Goutières
  • Syndrome DDX3X
  • Syndrome de Pitt Hopkins
  • Syndrome de Wiedemann-Steiner
  • Syndrome de Malan
  • CACNA1A
  • ATP1A3
  • Délétion 22q11
  • Syndrome de Smith-Magenis
  • Syndrome de Williams
  • Anomalie chromosomique rare
  • Ataxie de Friedreich
  • Mitochondriopathies
  • Adrénoleucodystrophie liée à l'X
  • FARS2 / KARS1
  • Syndrome de Noonan
  • Syndrome de Rubinstein-Taybi
  • Syndrome de Kabuki
  • Syndrome de Cornelia de Lange
  • Syndrome de Prader-Willi
  • Syndrome de Dravet
  • Syndrome de Sotos
  • Céroïdes lipofuscinoses
  • Pathologies du métabolisme intermédiaire
  • Maladies de surcharge
  • Pathologies neurogénétiques rares

Parcours de soins

Pourquoi un diagnostic est-il important ?

  • D’adapter la prise en charge
  • D’anticiper les complications
  • De préciser le pronostic
  • D’évaluer le risque de transmission

Association de patients

Donner des Ailes asbl
Kids neuro genetics

Contact & Prise de rendez-vous

Contact

Coordinateur médical

 Prise de rendez-vous