Les maladies pulmonaires rares regroupent notamment les pneumopathies infiltrantes diffuses (PID) - fibrosantes ou non - ainsi que l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Si vous êtes atteint de l'une de ces pathologies, vous trouverez sur ce site des réponses à vos questions : mieux comprendre votre maladie ainsi que sa prise en charge pluridisciplinaire, de la mise au point jusqu'au traitement.
La fibrose pulmonaire est une cicatrisation anormale du poumon qui peut progressivement altérer la respiration et le passage de l’oxygène dans le sang. Elle peut être liée à différentes causes et fait partie des pathologies interstitielles diffuses, qui regroupent plus de 200 maladies parfois complexes à diagnostiquer.
Centre de référence pour leur prise en charge, le CHU de Liège réunit plusieurs expertises autour du patient, afin de préciser le diagnostic et de proposer une prise en charge adaptée.
L'hypertension artérielle pulmonaire est une maladie rare, de diagnostic difficile et de prise en charge compliquée. Le service de Pneumologie vous propose de découvrir une vidéo présentant la prise en charge du patient atteint d'une hypertension artérielle pulmonaire au sein du CHU de Liège. La vidéo montre l'ensemble du parcours, en détaillant les différents examens et les intervenants impliqués. Elle permet aux patients de visualiser le suivi et l'accompagnement qui leur est proposé.
Lors de la consultation spécialisée, nous réalisons un bilan (prise de sang, scanner, tests respiratoires) qui peut être complété par des examens plus poussés selon la situation. Le diagnostic est posé en concertation multidisciplinaire, réunissant plusieurs spécialistes autour de votre dossier. Une fois le diagnostic établi, nous prenons le temps de vous expliquer la maladie et le traitement, puis nous mettons en place un plan de suivi, en alternance avec votre pneumologue traitant. La participation à des études cliniques peut vous être proposée, mais elle n'est jamais obligatoire.
Merci de préciser en objet : Secrétariat, Pharmarcie, Médecin, Infermière de liaison, Études cliniques, selon votre demande.
